אבא שלי עוד כאן, ואיך מתגעגעים למישהו שלא הלך

אין שיחת טלפון אחת שמחלקת את החיים לשניים

עם מחלות אחרות יש רגע. יש טלפון, יש חדר, יש משפט שנאמר, ואפשר להצביע עליו ולהגיד ״משם הכול השתנה״. דמנציה לא עובדת ככה. היא מגיעה בטפטוף: סיפור שחוזר פעם שלישית באותה ארוחה, פנייה לא נכונה ברחוב שהוא מכיר ארבעים שנה, הפעם הראשונה שהוא קורא לכם בשם של אח או אחות.

וכאן נמצא אחד הדברים הקשים ביותר, שכמעט לא כתוב בשום מקום: כשאין רגע אחד, גם אין רשות להתפרק. אי אפשר להגיד בעבודה ״קרה משהו היום״, כי לא קרה שום דבר היום. קרה עוד קצת. אז אתם ממשיכים, ובתוככם הצטבר משהו כבד שאין לו תאריך ואין לו כותרת. תנו לו כותרת בעצמכם. זה לא ״עוד קצת״, זאת מחלה שמתקדמת, ואתם באמצע שלב חיים אמיתי.

הצד המעשי, שגדל בשקט

בהתחלה זאת הסעה אחת לרופא. אחר כך זאת קופת החולים, אחר כך זאת שאלת התרופות, אחר כך זאת קבוצת הוואטסאפ המשפחתית שאתם מנהלים בלי שאף אחד מינה אתכם. בשלב מסוים אתם מפסיקים להיות הילד ומתחילים להיות מי שמחליט, ואף אחד לא מודיע לכם על החילוף.

אם אתם בין 20 ל-45, זה קורה לכם בזמן שאתם עדיין בונים את החיים שלכם: לימודים, עבודה ראשונה או שנייה, זוגיות שרק התחילה, החלטה אם לעבור דירה או לנסוע לחו״ל. אתם מחזיקים ובונים באותן שנים, וזה עומס אמיתי, לא חולשה.

בצד הזכויות יש דבר אחד שכדאי לדעת מראש, כי הוא מפתיע הרבה אנשים: בעמוד הזכויות של משרד הבריאות מופיעה האפשרות לנצל עד 6 ימי מחלה בשנה מהצבירה שלכם לצורך היעדרות בשל הורה, אבל הניסוח שם מדבר על הורה מעל גיל 65 הזקוק לסיוע מלא. אם ההורה שלכם אובחן צעיר יותר, ההנחה שמשהו אוטומטית מגיע לכם עלולה להיות לא נכונה, ולכן שווה לברר את המצב הספציפי לפני שמתכננים על סמך זה.

אפוטרופסות, והדבר שאף אחד לא אומר עליה

בשלב כלשהו תעלה שאלת האפוטרופסות, או ייפוי כוח מתמשך שנחתם בזמן. הצד המשפטי של זה מטופל היטב: יש עורכי דין, יש פורומים ציבוריים, יש ייעוץ בקופות החולים, ויש נהלים ברורים.

מה שכמעט אף אחד לא כותב הוא מה שקורה לכם בפנים. לבקש מבית משפט לקבוע שההורה שלכם כבר לא מסוגל להחליט לבד זה לא טופס. זה משפט שקשה להגיד בקול, גם כשהוא מדויק, גם כשהוא הדבר הכי מגן שאפשר לעשות. הרבה אנשים מרגישים בשלב הזה שהם לוקחים מההורה שלהם משהו. אתם לא לוקחים. אתם מחזיקים בשביל ההורה שלכם את מה שאי אפשר להחזיק לבד יותר, וזה ההפך הגמור מבגידה.

אחים, והחשבון שנשאר בראש

זה כמעט אף פעם לא מתחלק שווה בשווה. מי שגר קרוב סופג יותר. מי שתמיד היה ״האחראי״ במשפחה ימשיך להיות, גם אם הוא הצעיר. ומי שרחוק לפעמים באמת לא מבין את גודל העומס, לא מרוע לב אלא כי לא רואים את זה מהטלפון.

אין לזה פתרון מושלם, אבל יש הבדל אחד גדול. חשבון שנשאר בראש הופך לטינה, ובסוף מתפוצץ בשיחה על משהו אחר לגמרי. חשבון שנאמר בקול הופך לשיחה. עדיף לומר במפורש מה אתם עושים בפועל ומה אתם כבר לא יכולים לקחת, מאשר לחכות שמישהו ישים לב לבד. במשפחה ישראלית, שבה הרבה דברים מובנים מאליהם ולא נאמרים, זה בדיוק החלק שדורש מכם להגיד אותו במילים.

מה כבר קיים בעברית, ומה עוד לא

יש בישראל גופים טובים בתחום הזה, ובראשם עמדא, העמותה לאלצהיימר ומחלות דמנציה. אצלם תמצאו את הדבר שהכי קשה למצוא לבד: חדר עם אנשים שנמצאים בדיוק במה שאתם נמצאים.

ומה עוד לא קיים. בדקנו את התוכן הקיים בעברית בנושא הזה, ואף אחד מהמקורות שמצאנו לא נכתב במיוחד לגילאי 20 עד 45. התוכן הקיים מדבר או אל ילד קטן בבית, או אל מטפל בגיל אמצע שכבר הקים משפחה משלו. שימו לב גם למלכודת אחת בחיפוש: כשמחפשים ״דמנציה צעירים״ מגיעים בעיקר לתוכן על אנשים צעירים שחלו בעצמם, לא על ילדיהם הבוגרים של חולים. אתם לא מדמיינים שאין לכם כתובת. באמת כמעט אין.

בשביל החלל הזה בדיוק יאנגיברס קיימת: מרחב של צעירות וצעירים שדואגים לאדם יקר, בגיל שבו כולם סביבכם בונים חיים. אם קשה לעשות את זה לבד, יש מדריך שכתבנו, ״לשאת את המסע״, שהולך איתכם צעד אחרי צעד. ולמי שרוצה גם אנשים אחרים באותו מצב, יש קבוצה מלווה בסבסוד Caregivers Israel.